Az autizmusról

Az autizmus meghatározása a múlt század közepén történt azonosítását követően jelentős változáson ment keresztül az elmúlt hetven évben, és feltehetően a mai elképzeléseink sem véglegesek. 

Jelentős felismerés volt, hogy a viszonylag egységesen leírható tünetek ellenére az állapot egyéni megjelenésében rendkívüli sokszínűséget mutat. A kommunikáció, a kölcsönös társas interakciók, valamint a rugalmas viselkedésszervezés terén felmerülő minőségi eltérések mellett ezek kombinációi, az érintettség súlyossága, a nyelvi, intellektuális képességek szintje, a személyiség sajátosságai, az esetlegesen társuló állapotok, zavarok vagy betegségek, a környezeti hatások mentén eltérő fejlődési kimenetellel találkozunk.

A korábbi diagnosztikus rendszerek az autizmust a pervazív (átható) fejlődési zavarok gyűjtőfogalom alá rendezték, a sokszínűséget öt alkategóriában fogalmazták meg: „gyermekkori autizmus”, „Asperger-szindróma”, „atípusos autizmus”, „nem meghatározott pervazív fejlődési zavar” és „egyéb pervazív fejlődési zavar”. Jelenleg még ezekkel a diagnosztikus besorolásokkal találkozhatunk a gyermekek vagy felnőttek zárójelentésein, különböző egészségügyi igazolásain. Azonban az utóbbi harminc év törekvései nem tudták e kategóriák közötti különbségeket megbízhatóan igazolni, így a korszerűbb ajánlások már egységesen „autizmus spektrum zavarként” írják le az állapotot, és az egyes tünetek megjelenésének sajátosságaival, illetve a támogatási szükséglet mértékével jellemzik az állapot súlyosságát. A tapasztalatok azt mutatják, hogy az autizmus spektrum zavar rendkívül különböző mértékben és módon, de a teljes élethosszra kihatással van az érintettek és családjuk jóllétére/életminőségére.

Az autizmus meghatározásával leggyakrabban mint idegrendszeri rendellenességek következményeként kialakult fejlődési zavar, tehát főként orvosi, biológiai megközelítésben találkozunk. Azonban emberi jogi perspektívából szemlélve az autizmust az emberi fejlődés sokszínűségének (diverzitásának) egyik lehetséges útjaként is értelmezhetjük.

Emiatt talán nem meglepő, hogy az autizmusra vonatkozó kifejezések ennek megfelelően nem egységesek sem a nemzetközi, de egyes országokon belüli használatban sem, és a különböző korszakokban is változáson mentek át. Bárhogyan is nevezzük, azt határozottan meg kell követelnünk az elnevezésekkel kapcsolatban, hogy azok elfogadást és tiszteletet közvetítsenek az érintettek felé, és elfogadhatók legyenek az érintettek és szüleik számára, valamint megfeleljenek a szakmai és etikai elvárásoknak.

Ennek megfelelően elfogadottá vált az „autizmus”, „autizmus spektrum zavar (ASD)”, „autizmus spektrum állapot (ASC)”, illetve “autista személy”, az “autizmussal élő” vagy “autizmus spektrumon lévő” elnevezés.

A diagnózis és az állapotmegismerés

Az autizmust továbbra is a fejlődés mintázata és a viselkedésbeli jegyek alapján határozzák meg a különböző nemzetközi diagnosztikai és klasszifikációs rendszerek alapján, mint a DSM-5 (az Amerikai Pszichiátria Társaság Diagnosztikai és Statisztikai Kézikönyve. ötödik kiadása) és a BNO-10 (az Egészségügyi Világszervezet Betegségek Nemzetközi Osztályozása 10., illetve hamarosan a 11. kiadása). Ezeket a rendszereket időről időre felülvizsgálják, módosítják azért, hogy aktualizálják az új kutatási eredmények szerint. 

A szakemberek részéről határozott törekvések mutatkoznak arra, hogy a diagnózis ne negatív címke legyen, hanem egy hosszan tartó, hatékony fejlesztés és támogatás megkezdésének első lépése. A megállapítások ezek megtervezése érdekében születnek, a diagnózist kapott gyermekek vagy felnőttek egyéni képességeinek és szükségleteinek felismerése, a rendelkezésre álló fejlesztő-támogató módszerek illesztése, adaptálása céljából. 

Az állapotmegismerés nem csak egy keresztmetszeti kép, integrálnia kell az előzményeket, az aktuális állapot jellemzőit, de mindenképpen része az utánkövetés is, a tervek felülvizsgálata, az alkalmazott ellátás hatékonyságának ellenőrzése.  Azt is figyelembe kell venni, hogy minden egyes ember egy család, illetve szűkebb-tágabb környezetének a tagja. A diagnosztikus folyamat lényeges eleme, hogy a támogatásban résztvevő feleket bátorítsa és támogassa egy olyan berendezkedés irányába, amely lehetővé teszi az autista személyek lehetőségeinek, képességeinek kibontakozását.  Nem csak az autista személy, de a családja életminőségének javítását, boldogulásának szem előtt tartását szintén fontos kiemelni.

(Csepregi András: DIAGNÓZIS UTÁN – F 84…  HOGYAN TOVÁBB?)

(Forrás: AOSZ.hu)